دختري که دائما در حال پوست ريختن است!
تاریخ انتشار: 95/06/29 16:26
اين دختر که از بدو تولد به بيماري پوستي ناعلاج مبتلا شده است تاکنون از خانه بيرون نيامده است.
زندگي دختري که دائما در حال پوست ريختن است مويي مبتلا به ايچتيوز است. در اين بيماري فرد پوست بسيار خشکي دارد و مرتبا پوست ور آمده و ميريزد. احساس سوزش و کشش روي پوست نيز بسيار آزار دهنده است.
موضوع بسيار مهم اين است که به دليل وضعيت خاص پوست، مويي در معرض عفونت و آلودگيهاست و متاسفانه هنوز درماني براي اين مشکل وجود ندارد. تمام افرادي که به اين بيماري مادرزادي دچار ميشوند معمولا در کودکي فوت ميکنند.
شايد تلاشهاي مادر و پدر مويي باعث شده او تا اين سن زنده بماند.
والدين مويي تينا و راجر هستند که اصليت انگليسي و آلماني دارند و هر دو در بيمارستان مشغول به کارند. زماني که اين دو کودک را در بيمارستان ديدند والدين اصلي او را رها کرده بودند و کودک بينوا در بخش کودکان معلول ذهني بستري بود. اين زوج عاشق اين کودک شدند و بعد به اين نتيجه رسيدند که مويي اصلا عقب مانده ذهني نيست و تنها به دليل بيماري پوستي که دارد چهرهاش اينگونه به نظر ميرسد. اين زوج مويي را به سرپرستي گرفتند و او را دور از چشم همگان بزرگ کردند تا از هر نوع عفونت و تماس خارجي دور بماند.
بعد از ۲۲ سالگي، مويي اجازه يافت تا به تنهايي وارد جامعه شود اما به گفته خودش مردم از ديدن او ميترسند و گمان ميکنند هيولايي ديدهاند. او تنها دستي به نشانه دوستي تکان ميدهد تا کمي از ناراحتي و هيجان مردم کاسته شود.
زندگي دختري که دائما در حال پوست ريختن است+عکس
گرچه مويي در حال حاضر دختري شاد و خوشبخت است اما زندگي آساني نداشته است. با وجود حمايت والدينش او هرگز نتوانست به مدرسه برود زيرا دانشآموزان از او ترس داشتند. به گفته خودش او بارها قصد خودکشي داشته و تنها والدين او را از اين کار منصرف کردهاند. مادر مويي نيز ميگويد بارها از سوي مردم متهم شده که کودکش را سوزانده است.
با وجود تمامي اين مسايل شايد باور نکنيد اما مويي معلم مدرسهاي در وان شي هنگکنک است و به کودکاني که اختلال يادگيري دارند تدريس ميکند.
مويي آرزو دارد يک ورزشکار حرفهاي شود و در مسابقات بينالمللي شرکت کند. هدف او تنها يک چيز است: به همه اثبات کند که معلوليت يا بيماري سدي براي رسيدن به آرزوها نيست.
و