: "يک سطل آب يخ" و رنجهايي که اين مرد ميبرد...
تاریخ انتشار: 95/05/23 8:58
ايسنا/ چالش "يک سطل آب يخ" را به ياد داريم؛ چالشي که به سرعت در برخي کشورهاي دنيا و حتي ميان گروههاي هنري و ورزشي و ... فراگير شد تا بلکه بتواند دردي از دردهاي مبتلايان به ALS را دوا کند. اکنون چندي است که از اين چالش ميگذرد اما همچنان هستند مبتلاياني که منتظر گوشه چشمي حمايت از سوي خيرين و مسوولان هستند...
در جلسه بنياد بيماران نادر، حواسم تنها به مردي است که با عصا آمده و روي يک صندلي نشسته است. گفتند به يک بيماري نادر به نام ""ALS مبتلا است. در تمام مدت که مديران بنياد حرف ميزنند و از اقداماتشان براي رفاه حال مردم و بيماران مي گويند، او ساکت نشسته است.
به سراغش ميروم تا درباره بيماريش بپرسم؛ ف.ن، سالها نگهبان حراست سازمان پارکهاي کرج بوده و ميگويد:« در حين کار بودم که اين اتفاق برايم افتاد، بيماريم بروز کرد و زمينگير شدم.»
او تعريف ميکند زمانيکه به ALS مبتلا شده تا مدتها حتي پزشکان و متخصصان هم اين بيماري را نميشناختند و از آنجايي که بيمارياش جزو بيماريهاي نادر بوده، آنها حتي نميدانستند که بيماري "ALS" چيست. اين بيماري به شکلي است که به تدريج استخوانها را کوتاه ميکند و عضلهها را از بين ميبرد. حالا اگر سن فرد مبتلا هم بالا باشد، مثلا 55 سال داشته باشد، فرد مبتلا چهار يا پنج سال بيشتر دوام نميآورد.
خودش 40 ساله بوده که بيمارياش بروز کرده و اکنون پنج سالي است که با آن زندگي ميگذراند، پاي چپش شش سانت کوتاه شده و عضلههاي پايش هم از بين رفتهاند. در هر حال هنوز درماني براي بيماري ALS کشف نشده و حتي علت بروز اين بيماري هم مشخص نشده است.
در اين زمينه دکتر علي داووديان، مديرعامل بنياد بيماريهاي نادر به ايسنا، ميگويد: بيماري اسکلروز جانبي آميوتروفيک (ALS) يک بيماري نورونهاي حرکتي و عصبي پيش رونده است که سبب زوال تدريجي سلولهاي عصبي ميشود که وظيفه کنترل حرکت ماهيچهها را بر عهده دارند. با پيشرفت بيماري افراد مبتلا به تدريج توانايي کنترل حرکت ماهيچههايشان را از دست ميدهند و به مرور زمان فرد مبتلا توانايي حرکتي خود را از دست ميدهد.
به گفته وي از طرفي بيماري (ALS) منجر به از دست رفتن تدريجي عملکرد عضلات بويژه عضلات مخطط ميشود و با تضعيف ماهيچهها به تدريج فرد به فلج عمومي مبتلا ميشود. به طوريکه توانايي هر گونه حرکت از وي سلب ميشود. بايد توجه کرد که بيماري (ALS) درمان خاصي به جز درمان علائم ندارد، اما به تازگي استفاده از سلولهاي بنيادي براي درمان آن پيشبيني شده است. البته بيماران مبتلا به اين بيماري معمولا دچار ناتوانيهاي حرکتي شده و سه تا پنج سال پس از ابتلا جان خود را از دست ميدهند. اگرچه 20 درصد اين بيماران تا پنج سال و 10 درصد آنها تا 10 سال نيز زنده ميمانند.
داووديان با بيان اينکه متاسفانه تاکنون هيچ راهي براي پيشگيري از (ALS) و همچنين درمان آن پيدا نشده است و حتي علت بروز آن نيز مشخص نيست، ادامه ميدهد: ظاهرا سازمان غذا و داروي آمريکا تنها يک دارو را براي مصرف اين بيماران تاييد کرده که فقط براي برخي مبتلايان مؤثر است و عمرشان را تا حدي افزايش ميدهد. تعدادي دارو نيز ممکن است به مهار علائم (ALS) کمک کند. به عنوان مثال داروهاي مسکن و شل کنندههاي ماهيچهاي ميتوانند درد ناشي از گرفتگي ماهيچهاي را تا حدي تسکين دهند. بيماران مبتلا به اين دسته از بيماريها قرصهاي ريلوزول يا ريلوتک و کيوتن و مکملهاي دارويي را مصرف ميکنند و ميانگين هزينههاي دارويي آنها ماهيانه بين يک ميليون و 500هزار تا 2 ميليون تومان متغير است.
مديرعامل بنياد بيماريهاي نادر ميگويد: از طرفي کمکهاي بنياد بيماريهاي نادر هم به عنوان يک بنياد کاملا مردمي به اين صورت است که در سفرهايي که ميرويم، داروهاي مورد نيازشان را که در ايران نيست، به صورت چمداني خريداري کرده و در اختير بيماران ميگذاريم و عمدتا هم به صورت رايگان اين کار را انجام ميدهيم.
داووديان با بيان اينکه اکنون تعداد مبتلايان به ALS که تحت پوشش ما هستند، 46 نفرند، ميافزايد: اين درحاليست که مبتلاياني هم در کشور هستند که هنوز پروندههايشان به دست ما نرسيده و بر اساس تماسهايي که با ما گرفتهاند، حدود 100 نفر هستند. در عين حال به نظر ميرسد که در ايران بين دو تا سه هزار نفر با اين بيماري درگيرند و نميدانند مبتلا به ALS هستند. بنابراين بنياد بيماريهاي نادر براي بيماران نادر از جمله بيماران مبتلا به ALS ساختار درست ميکند، اطلاعات به آنها ميدهد و گاهي در همايشها، آنها را جمع ميکند. ما کارهاي حمايتي از اين جنس انجام ميدهيم و براي بيماران حامي هستيم.
وي ميافزايد: البته گاهي ممکن است نتوانيم داروهايشان را تأمين کنيم، اما اگر چنين بيماراني عضو بنياد هستند و به آنها توجهي نشده، بايد به بنياد مراجعه کنند تا آنها را در حمايتهاي دارويي قرار دهيم. چرا که ما تلاشمان اين است که هر ماهه اين کمکها را داشته باشيم. البته ما نه بودجه دولتي داريم و نه به نهاد خاصي وابستهايم. اين درحاليست که ما کمکهاي تشخيصي و درماني و آزمايشگاهي را به صورت مستمر ارائه ميدهيم، ساختار براي بيماران ايجاد ميکنيم، به آنها سلامت کارت نادر ميدهيم که به مراکز تشخيصي و درماني ما مراجعه کنند و تا سقف 60 ميليون هم آنها را تحت پوشش بيمه پايه و تکميلي قرار ميدهيم. فکر ميکنم از يک نهاد 100 درصد مردمي نميتوان بيش از اين انتظار داشت.
ماهي يک ميليون و 400 هزار تومان براي يک قرص
ف.ن، بيمار مبتلا به ALS معتقد است که فقط يک قرص به نام "ريلوزول" است که از پيشرفت بيماري وي جلوگيري ميکند و به دليل تحريمها، خيلي سخت ميتواند آن را تهيه کند. او ميگويد: حالا با هزار بدبختي ميتوانند واردش کنند و من آن را از بازار آزاد ميگيرم و استفاده ميکنم. به اين صورت است که 14 قرص در يک خشاب قرار دارد و قيمتش 350 هزار تومان ميشود. حال بايد روزي دو عدد از اين قرص بخورم و اگر آن را مصرف نکنم، بيماري کل بدنم را فلج ميکند و رگهاي بدنم شل شده و کم کم از بين ميروند.
درباه نحوه تأمين هزينههاي دارويياش ميپرسم؛ که سفره دلش را پهن ميکند و ميگويد: هزينه قرصهايم را با سختي تامين ميکنم. البته گاهي چند تا از خيرين در هزينهها به من کمک ميکنند. منتها نه به اين شکل که بتوانند به صورت مستمر از من حمايت کنند.
آمدم تهران تا شايد بتوانم دردم را به کسي بگويم
اين بيمار مبتلا به بيماري ALS ادامه ميدهد: من سه دختر دانشجو دارم که مادرشان 14 سال پيش فوت کرده است. الان در شرايط بدي هستم. با اين حال از کرج به تهران آمدم تا شايد بتوانم دردم را به کسي بگويم. فکر کنيد از يک ماه پيش تصميم به آمدن گرفته بودم، اما نتوانستم. دليلش هم اين است که راه رفتن واقعا برايم سخت است. بطوريکه 10يا 20 قدم که راه ميروم، بايد حداقل يک ساعت دراز بکشم. چون ستون فقراتم اجازه نميدهد که بتوانم در مدت طولاني راه بروم يا کار ديگري انجام دهم. به همين خاطر هميشه يا روي تختم يا از آنجايي که داروهايم خوابآور و ضد افسردگي هستند، ميخوابم و يا بايد چرت بزنم و هيچ کاري نميتوانم انجام دهم. حالا دکترها هم نميتوانند برايم کاري کنند، چون اين بيماري حتي مانند سرطان هم نيست که با درمانهايي چون شيميدرماني از بين برود.
لحنش تغيير ميکند و سخنش را با گلايه از بنياد بيماريهاي نادر پي ميگيرد: بايد بپرسم که اصلا چرا و روي چه حسابي براي ما کارت بيماري نادر صادر کردند!. چرا براي ما پرونده تشکيل شده! مثلا پرونده تشکيل دادند که داروهاي ما را فراهم کنند، ولي در طول سال 94 کلا سه بار به من کمک کردند. بايد پول دارو رو ميدادند که ندادند و چون هزينههايش بالاست نتوانستند از پس تامين دارو برآيند. هزينههاي داروهايم 900 تا يک ميليون تومان ميشد. به همين خاطر هم در مدت يک سال، به من به صورت نقدي يکبار 400 هزار تومان و يکبار 500 هزار تومان کمک کردند. يعني در تمام اين يکسال فقط سه بار و در همين حد به من کمک کردند.
او ادامه ميدهد: حالا روي کارت ما نوشته بنياد بيماريهاي نادر، اين يعني بايد ماه به ماه به ما کمک کرده و از ما حمايت کنند، اما هيچ خبري نيست. البته در کرج از طريق شهرداري که من رو ميشناسند و به اين دليل که نگهبانشان بودم، گاهي اوقات مبلغي بابت کمک هزينه دارو، مثلا در يک ماه 600 هزار تومان به من پراخت مي کنند، اما از آنجايي که سه دختر دارم و اجارهنشين هم هستم، چيزي از اين مبلغ برايم نميماند. البته اين کمک شهرداري هم به صورت مستمر نيست، به اين شکل است که يک ماه اين مبلغ را ميدهد و ماه ديگر نميدهند. من هم نميتوانم گلايهاي کنم و بگويم؛ چرا به من کمک نميکنيد، چرا که در شهرداري به صورت قردادي کار ميکردم.
در ادامه صحبتهايش کمي ساکت ميشود و دوباره سرش را بلند ميکند تا به صحبتش ادامه دهد، قطرههاي اشکي که در چشمانش حلقه زدند، اما او مقاومت ميکند، سرم را پايين مياندازم، تا مبادا چيزي در اين ميان بشکند. در اين حين ميگويد: الان از نظر مالي وضعيت مناسبي ندارم. شما خودتان دختر هستيد و درس ميخوانيد، الآن بچههاي من هم درس ميخوانند، اما واقعا از نظر معيشتي موقعيت خوبي نداريم. حالا تصور کنيد وقتي که ميبينم دخترهايم دارند پيشرفت ميکنند و از من هزينه يک کتاب ميخواهند، بايد بگويم ندارم. اين حرف خيلي برايم سخت تمام ميشود.
با لحني که همراه با رنج است و در عين سادگي ميگويد: خب بايد يکي باشه که کمکمون کنه...
تورا به خدا حداقل يکبار بياييد و وضعيتمان را ببينيد
او ادامه ميدهد: اينکه همه فقط بگويند کمک ميکنيم که نميشود. يک نفر بيايد و ببيند؛ آيا واقعا کسي به ما کمک کرده؟. من بايد روزي چند بار زنگ بزنم و التماس کنم که تورا به خدا به من کمک کنيد. تو رو به خدا حداقل يکبار بياييد و وضعيت ما را ببينيد. آخر در يکسال، با اين هزينهاي که من بايد براي داروهايم بپردازم، فقط سه بار بايد به من کمک کنند؟ آخر اين حق است؟. بياييد و وضعيت کساني مانند من را ببينيد. اصلا ببينيد راست ميگوييم يا دروغ. شايد بين اين افراد، آدمهاي آبرومندي باشند که نخواهند شناخته شوند.
درهاي بسته نهادهاي حمايتي
از مراجعهاش به بهزيستي يا کميته امداد ميپرسم، در اين باره ميگويد: من تحت پوشش بهزيستي نيستم و با اينکه معلوليت دارم، اما قبولم نميکنند. حتي کميسيون پزشکي بهزيستي هم تاييد کردند که معلوليت 80 درصدي دارم و فلج هستم، اما باز هم گفتند به ما ربطي ندارد. حتي به کميته امداد هم مراجعه کردم که کميسيون پزشکي آنها هم تاييد کرده که من از کار افتادهام، اما آنها هم حمايتم نکردند. بنياد بيماريهاي نادرهم کمک زيادي نميکند.
او ادامه ميدهد: شايد به زبان آوردن، حرفي که ميخواهم بگويم درست نباشد، اما امروز از هفت صبح راه افتادم و پول کرايه هم نداشتم و با مترو تا اينجا آمدم. همين راه را هم با بدبختي آمدم. البته فقط من نيستم که به کمک نياز دارم. حالا اين بيماري همهگير نيست و مشخص است که از هر 200 هزار نفر يک نفر به آن مبتلا ميشود. خدارا شکر الآن راهي براي بيماري اماس پيدا کردند و فرد 10 تا 12 سال ميتواند زنده بماند، اما در بيماري ALS مشخص نيست که چقدر بتوانيم زنده بمانيم. من هر ثانيه دستوپايم ميلرزد، چون هر آن ممکن است اتفاقي برايم بيفتد و دخترهايم تنها شوند. خدارا شکر هنوز سنم پايين است و ميتوانم چند سال بيشتر بچههايم را ببينم، اما در سنين بالا، با اين بيماري سه يا پنج سال بيشتر نميتواني زندگي کني. الان من 45 سال دارم و خودم هم ميدانم، هر آني ممکن است برايم اتفاقي افتد. چرا که همچنان بيماريهاي جديدي به بدنم اضافه ميشود و اکنون ريهام درگير شده و در نفس کشيدن هم مشکل دارم.
من هم ميخواهم زندگي کنم
باز هم از بالا بودن هزينههاي داروهايش گلايه ميکند و از خانوادههايي ميگويد که عزيزشان را به دليل ابتلا به اين بيماري از دست دادهاند و هر از چندگاهي برايش داروهايي ميفرستند، اما هنوز در بنياد بيماريهاي نادر او را به هيچ خيري معرفي نکردهاند.
او ادامه ميدهد: آخر چقدر بايد از مسوولان درخواست کنم؟ ميدانم از من بدتر هم وجود دارد و حتي وضعيتشان از من هم بحرانيتر است، اما ميخواهم که حداقل ماهيانه کمکي براي تامين هزينههايم داشته باشم تا بتوانم اين داروها را فراهم کنم و خجالتزده بچههايم نشوم. من هم دوست دارم زندگي کنم و بالاخره اين باقيمانده زندگيم را خجالتزده دخترهايم نشوم.
از وضعيت بيمهاش مي پرسم که ميگويد: زمانيکه کار ميکردم بيمه بودم، اما در حال حاضر بيمه نيستم و فقط کارت بيماري نادر به من دادهاند که البته کمکي هم به من نميکند، چراکه من به دارو نياز دارم. حتي دخترانم هم بيمه نيستند. البته يک زماني ميخواستم تحت پوشش بيمه سلامت قرار گيرم، اما داروخانه گفت اول بايد پول داروهايت را بدهي و بعد تخمين زده شود و حساب کنند که چقدر از پول دارو از طريق بيمه به من تعلق ميگيرد و همان را برگردانند. من از مسوولين تقاضا ميکنم کمي به فکر ما باشند.
مسوولان يک گوشه از کارمان را بگيرند!
وي همچنين ميگويد: انتظارم از مسوولان اين است که به بيماراني مانند من کمک کنند؛ به همه کساني که همه ادارات و نهادها آنها را رد کردهاند و حتي حاضر نيستند گوشهاي از کارشان را بر عهده بگيرند. واقعا اگر مسوولي بخواهد گوشهاي از اين کار را بگيرد، وضعيت ما به اين شرايط کشيده نميشود.
بر اساس صحبتهاي اين بيمار، هزينه 14 قرصش 350 هزار تومان است که بايد روزانه دو عدد از اين قرص مصرف کند. يعني هفتهاي 350 هزار تومان، ماهي يک ميليون و 400 هزار تومان و سالي 16 ميليون و 800 هزار تومان...
البته در زمينه داروهاي اي ال اس، دکتر رسول ديناروند به ايسنا، ميگويد: داروي وارداتي بيماران اي ال اس، گران است. بر همين اساس اين دارو در داخل کشور توليد شده است. البته اينطور نيست که ورود آن به دليل تحريم ممنوع باشد، اما وقتي دارويي در داخل توليد شد، بيماران بايد آن را مصرف کنند و حمايتهاي لازم هم از آن انجام ميشود.
وي ميافزايد: در حال حاضر اين دارو در دسترس است و مشکلي ندارد، اما ما در سازمان غذا و دارو باز هم موضوع را پيگيري ميکنيم. البته تاکنون در اين مورد مشکلي نشنيدهام.
چالش آب سرد براي اي ال اس
به گزارش ايسنا، حدود يکسال پيش بود که چالشي با عنوان "چالش آب سرد" براي حمايت از بيماران ALS در برخي کشورها به راه افتاد که به سرعت از طريق رسانههاي اجتماعي مطرح و در ايران نيز همهگير شد. اين اقدام قوانيني داشت که بر اساس آن افراد يا يک سطل آب يخ روي سر خود خالي ميکنند تا اندکي وضعيت جسماني اين بيماران را درک يا به مؤسسه خيريه موردنظر اين بيماران کمک کنند.