بيماري عجيب پوستي که از اين کودک آدم فضايي ساخت (16+)
تاریخ انتشار: 95/05/28 23:0
رکنا/ "هارپر فوي،" دختر بچه اهل واشينگتن، با يکي از نادرترين بيماريهاي پوستي با ريشه ژنتيکي به دنيا آمد که ظاهر او را از هر کودک ديگري متمايز کرده است.بيماري ژنتيکي هارپر موجب ميشود پوست وي 10 بار سريعتر از يک انسان عادي رشد کند و در هر 4 ساعت يک بار پوستش را به طور کامل از دست ميدهد. پزشکان به والدين هارپر هشدار دادند احتمالا وي مدت زيادي زنده نخواهد ماند؛ اما هارپر براي جشن تولد يک سالگي خود آماده ميشود. پاها و دست راست هارپر در بدو تولد بنفش بودند و پزشکان تلاش زيادي به کار بستند تا انها را حفظ کنند. در اين ميان فقط نوک انگشتان کودک به دليل آسيب شديد بافتها از بين رفت.
والدين هارپر مجبور هستند براي زنده نگه داشتن فرزندشان پوست او را بطور مداوم مرطوب نگه دارند. متاسفانه بيماري ژنتيکي هارپر هيچ درماني ندارد. از بين رفتن بافت پوست هارپر موجب ميشود وي در برابر کوچکترين عفونت بسيار آسيبپذير باشد و مدت زمان زيادي را در بيمارستان در بخش قرنطينه (ايزوله ) سپري کند.
پدر و مادر هارپر در تلاش هستند همزمان با تولد يک سالگي فرزندشان، واني مخصوص براي او بخرند تا کودک با قرار گرفتن در آن رطوبت مورد نياز پوستش را تامين کند. در اين وان آب، 70 درصد بيشتر از آب معمولي اکسيژن توليد ميشود؛ اما اين وسيله نجات بخش بايد از زاپن به آمريکا منتقل شود و علاوه بر هزينه خريد و انتقال 6 هزار دلاري، نصب آن به 15 هزار دلار پول نياز دارد.